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關注罕見病群體，讓愛不罕見！

發布時間：2024-10-08瀏覽次數：

關注罕見病群體，讓愛不罕見！

2024年9月2日，一個充滿希望的秋日午后，原京東集團副總裁、北京愛斯康醫療科技有限公司董事長，同時也是不屈不撓的漸凍癥斗士蔡磊先生，攜其團隊，與江蘇正大豐海制藥有限公司總經理夏文余先生以及其藥物研究院臨床總監袁德闖先生，共聚一堂，就罕見病漸凍癥治療領域的前沿探索進行了深入而富有意義的會談。此次會面，不僅是對科學進步的共同追求，更是對生命尊嚴與希望的深切關懷。

正大豐海作為秉持“健康大眾，惠澤天下”這一崇高使命的企業，自2020年初便踏上了為漸凍癥患者點亮希望之光的征途。其自主研發的1.1類新藥—神經保護劑FHND1002，已獲中國國家藥品監督管理局（NMPA）批準，正式步入臨床試驗階段，致力攻克肌萎縮性側索硬化（ALS，漸凍癥）、帕金森?。≒D）及缺血性腦卒中等頑疾。早期臨床前實驗數據令人振奮，FHND1002以其優異的臨床前數據，為漸凍癥患者開辟了一條的全新治療路徑，為他們帶來了前所未有的治療曙光。

蔡磊先生及其團隊，以專業的視角，聆聽了正大豐海研發團隊關于FHND1002項目的詳盡說明。他們對藥物的有效性、安全性給予了高度評價，并對正大豐海在罕見病領域所展現出的責任和擔當表示由衷的贊賞。雙方隨即達成共識，將依托蔡磊團隊的基因組學及人體類器官篩藥平臺，深化合作，加速FHND1002的臨床試驗進程，攜手為漸凍癥患者開辟生命的新篇章。

與此同時，雙方還就正大豐海自主研發的特醫食品康啟力?展開了熱烈討論?？祮⒘?作為一款特定全營養配方食品，屬于高端乳劑產品，非常適用于有咀嚼以及吞咽障礙等癥狀的漸凍癥患者服用，該產品以其便捷的服用方式和顯著的營養補充效果，贏得了患者們的廣泛好評。試用者中不乏體重增加、精神狀態改善等積極反饋，彰顯了其在提升患者生活質量方面的巨大潛力。正大豐海承諾，將通過團購優惠等形式，為罕見病患者群體提供實實在在的幫助與支持。

蔡磊先生的故事，是對生命不屈不撓抗爭的生動詮釋。自2019年確診漸凍癥以來，他可以選擇與家人享受人生時光，窮盡方法延續自己的生命，但他偏偏選擇了那條最布滿荊棘的道路—對抗漸凍癥這一世界性的難題！憑借驚人的毅力和智慧，蔡磊先生建立了全球最大的漸凍癥患者大數據平臺，努力將資金、藥企、醫院、患者鏈接起來，匯聚各方力量，為這一世界性難題的破解貢獻了不可磨滅的力量。在他的推動下，漸凍癥的藥物研發進程被大大加速，為無數患者帶來了延續生命的希望。

正大豐海始終將每一位患者的健康福祉視為研發工作的最高宗旨，其所屬藥物研究院匯聚了眾多精英，在蔡總不屈不撓與疾病抗爭精神的激勵下，他們齊心協力，集思廣益，與時間賽跑，以嚴謹的科學態度，扎實地推進FHND1002的研發進程，誓要早日為漸凍癥患者帶來生命的曙光。

夏文余先生，作為江蘇省人大代表及正大豐海的總經理，始終將社會責任與企業使命緊密相連。他帶領下的正大豐海，不僅在疫情期間迅速響應，捐款捐藥，累計貢獻價值超兩百萬元的物資與援助，更在罕見病治療領域不斷探索前行，用實際行動詮釋了“人大代表是一份責任，更是一份使命”的深刻內涵。

此次，正大豐海與蔡磊團隊強強聯手，針對漸凍癥等罕見病的治療與藥物開發展開深入合作，不僅是對企業使命的又一次完美詮釋，更是對罕見病患者群體的深切關懷。正大豐海將一如既往地研好藥、造好藥，為罕見病患者帶來疾病陰霾下的第一縷陽光，讓愛不罕見！